Hoy nos acercamos a una historia real, la de Maialen, una niña de dos años que tiene Síndrome de Rett. ¿Qué significa este Síndrome? ¿Cómo se vive? ¿Cuál es la situación de la niña y su familia?
Nos lo explica su mamá Maider a través de una entrevista en Cope Pamplona realizada por Fernando Urra, un compañero que estará con nosotros en la redacción multimedia:
Maider quiere dar a conocer la enfermedad para lograr financiación para la investigación de esta enfermedad minoritaria. Actualmente, existe un futuro optimista ya que se han encontrado resultados positivos en pruebas de laboratorio, pero todavía es necesaria un mayor proceso investigador.
A través de Mi Mundo Rett podéis ver diferentes formas de colaborar.
En Canal 4 Navarra también fueron entrevistados:
¡Un ejemplo de vida muy Síndrome Up! ¡Ayudemos a seguir investigando, a seguir conociendo, y a seguir siendo Up!
Tenemos que seguir difundiendo todo lo que es informacion y formas de dar apoyo para las investigaciones sobre la cura para este terrible Sindrome
ResponderEliminarA seguir luchando, difundiendo , y apoyando cuanta actividad, haya para las investigaciones, este mes ya han fallecido varias niñas, no queremos mas, soy mami de Emily de Costa Rica
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