“Síndrome Up es una enfermedad que deberíamos tener todos”

PAMPLONA, 17 DE DICIEMBRE DEL 2011. Un equipo de la redacción multimedia ha entrevistado este mediodía a Jesús Florez, uno de los ponentes del congreso Síndrome Up. Jon, Itziar, Marcela y Elena han podido estar con él antes de su charla ‘No hay humanidad sin diversidad’y hacerle estas preguntas.

¿Cuántos años tienes?
Tengo 75 años.

¿En qué trabajas?
Dirijo una página web sobre el Síndrome Down.

¿Cuántos años llevas en esa profesión?
Llevo 12 años trabajando en la página web.

¿De dónde eres?
Soy de Madrid.

¿Qué aficiones tienes?
Mis aficiones son mis hijos, la música, pasear, leer y estudiar.

¿Qué es para ti Síndrome Up?
Alegría y optimismo.

¿Cómo conociste el Síndrome Up?
A través de Iñigo Alli, al que conocí en Santander, ciudad en la que vivo, en una conferencia.

¿Cómo has pensado ayudar a Síndrome Up?
Aportando mi conocimiento y dando una charla, No hay humanidad sin diversidad.

¿Qué has visto en especial en Síndrome Up?
Su enorme energía.

¿Tienes algún familiar con Síndrome de Down?
Sí, tengo una hija con Síndrome de Down y otra con Microdeleción Cromosoma 17.

¿Qué experiencia te llevas de estos dos días?
Que tenemos que seguir trabajando.

¿Cómo contarías a la gente que no sabe qué es Síndrome Up?
Síndrome Up es una enfermedad que deberíamos tener todos.

¿Qué consejos darías para abrazar a la discapacidad?
Que hay que saber amar, que sea un amor responsable.

Elaborado por Jon Sempere, Marcela Zambrana, Itziar Ibáñez y Elena Lecumberri

Círculos en la mesa

PAMPLONA, 17 DE DICIEMBRE DEL 2011.- Hemos participado en un taller de cocina en el que hemos elaborado rosquillas y magdalenas. Seis cocineros han explicado a quince personas los trucos de estas dos sabrosas recetas.
Ingredientes de las rosquillas:

Leche, huevos, mantequilla derretida, harina, azúcar, polvo royal y una cucharada de anís.

Paso 1
Nabinta, Marly y Leydy han separado los líquidos de los sólidos. Después han mezclado por separado los líquidos y los sólidos, para finalmente unirlo todo. Amasamos todo bien y lo dejamos reposar 20 minutos.

Paso 2
Dividimos la masa en dos y la cortamos en cuadraditos. A continuación, estas pequeñas porciones se amasan en forma de churros, se enroscan y con el aceite bien caliente se fríen.

Paso 3
Las vamos revisando y cuando estén tostadas las sacamos. ¡Ya están listas para comer!
Nota: esta receta puede llevar ralladura de naranja.

Ingredientes de las magdalenas

200gr de huevos
125gr de crema pastelera
250gr de azúcar
125gr de aceite
375gr de harina
12gr de levadura
guindas rojas y verdes

Paso 1
Elena, Enero y Denis han separado los líquidos de los sólidos. Después han mezclado por separado los líquidos y los sólidos, para finalmente unirlo todo.

Paso 2
Añadimos a la mezcla las guindas rojas y verdes troceadas y lo metemos todo en la manga pastelera (una bolsa de plástico en forma de triángulo).

Paso 3
Cortamos la punta de la manga y rellenar los moldes y los metemos al horno.

Redactado por: Nerea Casares, Ainara Oto, Helena Echauri, Sara Romero y Yulen Garmendia

¡La redacción multimedia trabajando a pleno rendimiento!

Tras el briefing inicial, la explicación del trabajo y la presentación de todos los asistentes los equipos han comenzado a cubrir toda la información del Congreso Síndrome UP en prensa, radio y televisión.

¡Grandes profesionales, pequeños y mayores, en la redacción de los iguales!

Tomás Castillo: “Síndrome Up significa ilusión”

PAMPLONA, 16 DE DICIEMBRE DE 2011. El psicólogo Tomás Castillo, fundador de AMICA (www.amica.es), asegura que no hay personas discapacitadas porque todos tenemos alguna capacidad. Castillo ha participado en el Congreso Síndrome Up y nos ha concedido esta entrevista.

Define en una palabra Síndrome Up
Ilusión.

¿Qué significa la discapacidad para ti?
La discapacidad es un termino que deberíamos revisar porque todas las personas tenesmos capacidades y limitaciones. La única diferencia es ver en que tenemos más capacidades y en que tenemos más limitaciones.

¿Qué significa para ti Congreso Síndrome Up?
Significa una nueva forma de ver una limitación humana. Significa mirar hacia arriba con las mismas perfectivas.

¿De dónde sacas tiempo para colaborar con Síndrome Up?
Sacamos tiempo para las cosas importantes, esto puede cambiar el futuro de muchas personas si nos dedicamos a ver sus capacidades más que sus limitaciones.

¿Qué haces en los momentos duros para volverte Up?
Pensar que si tenemos ilusión se superan todas las dificultades. Pensar en positivo no solucionan las cosas pero las hace más fáciles. Trabajaría para que no me vieran como alguien diferente sino como uno más. Lo bonito en esta tarea es ir cambiando las cosas para que cada uno tengamos sitio en al sociedad.

Redactado por: Gonzalo Montes, Michael Sorroche, Sara Romeo, Baroska Bravo

TENGAS LO QUE TENGAS, OLVÍDATE Y HAZ LO QUE TE GUSTE

PAMPLONA, 16 DE DICIEMBRE.- Helena, Jon y Beatriz, acompañados por Fernando y Marian, hemos visto en Civican, dentro de Congreso Síndrome Up  el espectáculo del mago Mikel Oneca y luego hemos tenido ocasión de hablar con él y nos ha contado cosas tan interesantes como éstas:

¿Qué es para tí Síndrome Up?
Un mérito. Personas que quieren superarse a sí mismas y saben que pueden hacer las cosas que ellas quieren hacer. Saben que todo es posible.
¿Te ha costado mucho el aprendizaje?
Si algo te apasiona se te olvida el esfuerzo. Cuando te gusta algo cueste lo que cueste siempre lo haces y a mí esto me apasiona una pasada, meto las horas que quiero. Me ha costado lo normal porque me apasiona lo que hago.
¿Existen escuelas de magia?
Sí hay tres o cuatro en Madrid y también hay una escuela por internet. Eso es muy bueno porque es muy importanet empezar cualquier actividad empezando de una base. Una escuela te da herramientas y luego desarrollas habilidades.
¿Cualquiera puede ser mago?
Sí, primero hay que tener afición y luego dedicación. Te tiene que gustar ver a un mago y ser mago. Te tiene gustar y apasionar, como todo.

Mikel nos ha comentado que es sordo de nacimiento y por eso le hemos preguntado si esto ha sido un problema para ser mago.
No, no es ningún problema. Puedes tener falta de audición, de visión, de lo que sea...olvídate y haz lo que te guste.

Y aunque los magos no desvelan nunca sus trucos, nosotros hemos conseguido que nos cuente uno, pero tenemos que practicar antes de hacer una demostración. Igual la próxima vez.
Jon Sempere, Beatriz Zudaire, Helena Echauri, Fernando Urra y Marian García


ACTUALIZACIÓN Os dejamos la crónica radiofónica que han realizado sobre el taller de magia

“El futuro es ver primero el alma y luego la silla de ruedas”

PAMPLONA 16 DICIEMBRE 2011. Perder al miedo a lo diferente y a lo desconocido y salir con una sonrisa son algunos de los objetivos del Congreso Up (http://sindromeup.org/ ) . Y para ello, lo mejor, acercarnos este fin de semana a Civican. En la apertura, hemos podido conocer a una quincena de chicos de la Fundación Atena ( http://www.fundacionatena.org/), auténticos bailarines que han desarrollado todo su potencial a pesar de sus dificultades. Seriedad, profesionalidad y emoción fundidas expresadas en multitud de estilos: nada es una barrera para ellos.

Iñigo Alli ( http://inigoalli.sindromeup.org/ ) uno de los fundadores de Síndrome Up, ha destacado que “el ser humano necesita relacionarse y que el peor castigo es dejar a alguien aislado”. Por ello, este Congreso “servirá para que todos nos mezclemos y éste sea un cruce de caminos entre personas de diferentes capacidades y salgamos todos con una sonrisa”.

Por su parte, Mariano Oto (http://marianooto.blogspot.com/ ) otro de los impulsores de esta iniciativa, ha querido hacer hincapié en la necesidad de “perder el miedo a la discapacidad y poner tu granito de arena”.

Todas estas palabras han estado acompañadas por las fotografías elaboradas para la exposición, imágenes que van directas al corazón, sin obstáculo alguno: niños y niñas con discapacidades aparecen junto con sus familiares y amigos disfrutando, sonriendo, abrazándose.

El Consejero de Educación del Gobierno de Navarra, José Iribas (http://www.twitter.com/jiribasiribas ), emocionado por ellas, ha dicho que “aunque son en blanco y negro, jamás había visto unas fotos con tanto amor, color y calor”. Además, el consejero ha mostrado su disposición a ayudar a “las personas más valiosas de la sociedad. Vuestros hijos son un regalo para toda la sociedad porque nos ayudan a ser mejores: felicidades y gracias. En dos letras: UP”.

¿Se han preguntado por qué muchas personas no hablan directamente a la persona con discapacidad si no a su acompañante? ¡Cuántas cosas nos perdemos por no comunicarnos con ellos! Empieza sonriendo y lo demás, sale solo.

Redactado por: Ainara Oto, Cristina Ochoa, Fermín Yerro, Rafa Aguilera

El I Congreso Síndrome UP será retransmitido en streaming

En una semana, el próximo viernes 16 de diciembre, comenzará en Pamplona el I Congreso Sindrome Up " un abrazo a la discapacidad" con grandes ponentes y expertos en la temática. Será una oportunidad única para que familias y profesionales exploren la discapacidad en todos sus ámbitos: salud, educación, futuro... (puedes ver el programa aquí).


Además, en esta ocasión, y gracias a la colaboración de Navarratv.com (@NavarraTV) podremos ofrecer en streaming  todo lo que ocurra en el congreso. A través de www.navarratv.com tendremos un acceso directo a las mesas redondas que se darán cita en Civican. Así, los que no podáis acompañarnos físicamente podréis tener la oportunidad de contagiaros de Sindrome Up a través de la Red y aprender y compartir experiencias. 


El equipo de Navarra TV habilitará su cuenta de Skype (navarraTV.com) para que si alguien desea hacer alguna pregunta a los ponentes pueda compartirla en directo. Para ello, es importante que agregues la cuenta de Skype para que en los días del Congreso, 16 y 17 de diciembre os podamos dar paso (como siempre en función del tiempo).


Por otro lado, durante el Congreso podremos estar en contacto a través de la cuenta de Twitter @sindrome_up y el hashtag #congresosindromeup. También, y esta vez gracias a Pirendo (@pirendo), podremos contar un canal para el seguimiento de la conversación. 


Agradecemos muchísimo la oportunidad de Navarra TV por darnos la oportunidad de llevar Sindrome Up a quien esta lejos :). Gracias!